Maria Clara, natural de morro do Chapéu, tem três anos e foi diagnosticada com uma doença rara, degenerativa, denominada Atrofia Espinhal Muscular (AME) desde os seis meses de idade. Até então, ela tem passado por muitas dificuldades e batalhando pela vida intensamente. A doença rara lhe trouxe muitas complicações de saúde e aos nove meses, após apresentar uma broncoaspiração (principal sintoma da AME), ficou internada de imediato por dezesseis dias.
A AME se desenvolve devido à falta ou defeito do SMN-1 no corpo. É uma forma grave de atrofia muscular espinhal e causa fraqueza muscular grave e progressiva, além da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do trono cerebral.
Segundo a família de Clarinha, a menina lutou para não ser entubada e respirar sem o uso de aparelhos, mas a situação foi se agravando e ela acabou tendo que passar pelo procedimento da entubação. No primeiro semestre de 2015, a menina precisou ser transferida com urgência em UTI aérea, ficando inicialmente no Hospital Irmã Dulce e posteriormente no Hospital Martagão Gesteira.
Após várias cirugias e complicações da hospitalização, Clarinha conseguiu sair da UTI e em um quadro inesperado de melhora foi transferida para a Unidade de Treinamento para Desospitalização (UTD). Ela ficou 499 dias internada e nesse período a mãe, a avó e a tia-avó foram treinadas para dar continuidade aos cuidados necessários em casa. A família se organizou para adaptar-se ao retorno para casa, de modo que pudesse atender às suas limitações.
Mesmo com tantas limitações, atualmente Clarinha apresenta um quadro estável. A tia Karla Verena conta que ela é uma criança muito inteligente, amorosa e tranquila e que o sonho de todos é poder vê-la com uma vida normal.
Para que essa esperança se mantenha viva e isso aconteça, familiares e amigos estão divulgando a Campanha AME Clarinha. A iniciativa tem o objetivo de divulgar a história da menina e realizar ações solidárias para arrecadar fundos para o tratamento.
Um medicamento chamado Nusinersen-Spiranza que leva o gene SMN -2 mantém viva essa esperança pela vida de Clarinha e com o uso dele, ela pode ter grandes chances de sobreviver, passar a respirar sem aparelhos, andar, falar, comer e ser uma criança normal. No entanto, o tratamento com esse medicamento não é realizado no Brasil e custa aproximadamente 3 milhões de reais.
A família não tem condições de arcar com as despesas e busca sensibilizar cada vez mais pessoas para ajudar Clarinha. Artistas e vários grupos sociais estão mobilizados nessa corrente e buscando contagiar mais participantes.
A causa de Clarinha é urgente e a família corre contra o tempo para que seu tratamento aconteça.
“Precisamos de ajuda. Essa campanha é pela vida de Clarinha e temos que vencer o tempo para que esse tratamento ocorra”, afirma Verena tia da criança.
Veja como ajudar Clarinha:
Contatos: Karla Verena (Tia de Clara- Salvador) e/ou (75) 99158-2258/ karlaverena@hotmail.com
Karlyane (tia de Clara- Feira de Santana)Telefone/whatssap: 71- 98754-2679
Facebook
Como doar:
Banco do Brasil
Agência 1099-5
Conta Poupança-22.485-5
Variação-51
Maria Clara Gudinho Santos Silva Duarte
Agência 1099-5
Conta Poupança-22.485-5
Variação-51
Maria Clara Gudinho Santos Silva Duarte
Comentários
Postar um comentário